Apa itu Penyakit Sel Sabit yang Diperingati di Seluruh Sedunia Setiap 19 Juni?

KABARIKA.ID, MAKASSAR — Tahukah Anda bahwa penyakit sel sabit merupakan kelainan darah genetik yang paling umum? Penyakit sel sabit merupakan kondisi genetik yang memengaruhi sekitar 100.000 orang di Amerika Serikat.

Hari Sel Sabit Sedunia yang diperingati setiap 19 Juni, bertujuan untuk meningkatkan kesadaran dan pemahaman masyarakat tentang penyakit sel sabit atau sickle cell disease (SCD), serta tantangan yang dialami oleh pasien dan keluarga mereka.

Penyakit ini juga memengaruhi jutaan orang di seluruh dunia dan paling umum terjadi di wilayah Afrika, Mediterania, dan Jazirah Arab.

Sejarah Hari Sel Sabit Sedunia

Penyakit sel sabit adalah kondisi genetik yang terjadi ketika seorang anak mewarisi sifat sel sabit dari kedua orang tuanya.

Penyakit ini menyebabkan sel darah merah berbentuk seperti ‘sabit’ atau berbentuk seperti pisang ketika tertekan, dan ini dapat menyulitkan sel darah merah untuk mengalir melalui pembuluh darah.

Sel darah merah kita biasanya berbentuk bulat dan fleksibel, sehingga dapat bergerak bebas melalui arteri darah. Tetapi pada penyakit sel sabit, beberapa sel menjadi berbentuk bulan sabit dan melekat pada pembuluh darah.

Akibatnya, aliran darah melalui pembuluh darah melambat atau berhenti, yang menyebabkan ketidaknyamanan, kerusakan organ, dan bahkan mungkin stroke.

Pasien penyakit sel sabit juga berisiko mengalami konsekuensi seperti stroke, sindrom dada akut, kebutaan, dan degenerasi tulang.

Seiring berjalannya waktu, penderita penyakit ini dapat mengalami kerusakan pada organ-organ seperti hati, ginjal, paru-paru, jantung, dan limpa yang bahkan dapat menyebabkan kematian.

Pada peringatan Sel Sabit Sedunia hari ini, perkumpulan Sel Sabit mendorong semua orang untuk menjadi bagian dari upaya tahunan ini untuk meningkatkan kesadaran tentang penyakit sel sabit dan ciri-ciri sel sabit.

Resolusi Majelis Umum Perserikatan Bangsa-Bangsa (PBB), yang disahkan pada tanggal 22 Desember 2008, mengakui penyakit sel sabit sebagai bahaya kesehatan masyarakat dan “salah satu penyakit genetik utama di dunia.”

Resolusi tersebut menyerukan kepada para anggota untuk meningkatkan kesadaran tentang penyakit sel sabit pada skala nasional dan internasional pada 19 Juni setiap tahun.

Lini Masa Hari Sel Sabit Sedunia

Pertanyaan yang Sering Muncul Terkait Sel Sabit

Apa penyebab utama penyakit sel sabit?
Penyebab utama penyakit sel sabit adalah cacat genetik. Penyakit ini merupakan penyakit turunan yang diakibatkan cacat pada gen seseorang. Seseorang akan lahir dengan penyakit sel sabit hanya jika dua gen diwariskan.

Berapa harapan hidup seseorang dengan penyakit sel sabit?
Menurut berbagai penelitian, di antara anak-anak dan orang dewasa dengan anemia sel sabit, usia rata-rata kematian adalah 42 tahun untuk pria dan 48 tahun untuk wanita.

Bisakah penyakit sel sabit disembuhkan?
Sayangnya, belum ada obat yang diketahui untuk sebagian besar penderita penyakit sel sabit. Akan tetapi, beberapa perawatan dapat meredakan nyeri dan membantu mencegah komplikasi yang terkait dengan penyakit tersebut.

Pentingnya Kesadaran Terhadap Penyakit Sel Sabit

Penyakit sel sabit merupakan salah satu penyakit monogenik yang paling banyak terjadi. Lebih dari 300.000 kelahiran di seluruh dunia terkena penyakit ini.

Sebagian besar penyakit ini ditemukan di negara-negara berpenghasilan rendah dan menengah.

India memiliki beban penyakit sel sabit terbesar kedua di dunia, yang memengaruhi masyarakat yang terpinggirkan secara sosial, politik, dan ekonomi.

Mengingat adanya faktor pendorong tambahan berupa ketidakadilan sosial ekonomi di antara masyarakat suku yang terkena penyakit sel sabit, meningkatnya frekuensi penyakit sel sabit di antara masyarakat suku penghuni hutan menuntut tindakan yang berfokus pada kesetaraan yang mendesak.

Meskipun menanggung salah satu beban penyakit sel sabit tertinggi, penelitian di India masih sangat terbatas.

Lima Fakta Mematikan tentang Penyakit Sel Sabit

1. Anemia bisa berakibat fatal bagi pasien
Kebanyakan pasien penyakit sel sabit menderita anemia berat dan memerlukan transfusi darah.

2. Dibutuhkan tes khusus
Tes darah khusus diperlukan untuk memastikan apakah Anda menderita penyakit tersebut.

3. Masalah pernapasan dapat terjadi
Masalah pernapasan sangat umum terjadi pada anak-anak dengan penyakit sel sabit.

4. Transplantasi sumsum tulang belakang memiliki risiko
Transplantasi sumsum tulang mungkin mungkin bukan pilihan terbaik untuk semua pasien karena mengandung risiko.

5. Diet sehat dapat membantu
Mempraktikkan kebiasaan sehat seperti minum delapan gelas air per hari dapat membantu.

Tema Hari Sel Sabit Sedunia 2025

Tema Hari Sel Sabit Sedunia 2025 adalah, “Aksi Global, Dampak Lokal: Memberdayakan Komunitas untuk Advokasi Diri yang Efektif “.

Tema ini berfokus pada penyatuan komunitas lokal dan komunitas global untuk mendukung pasien penyakit sel sabit.

Tema ini menginspirasi penduduk setempat untuk menyuarakan pendapat, meningkatkan kesadaran, dan menuntut bantuan serta perawatan yang lebih baik.

Tujuannya adalah untuk memperkuat hubungan, bertukar informasi, dan memastikan pasien penyakit sel sabit memiliki alat dan dukungan yang mereka butuhkan untuk meningkatkan kualitas hidup mereka, sekaligus berkontribusi kembali kepada komunitas mereka. (rus)